色素性乾皮症（XP）。 ≫2007.02.14 [Wed]

皆さん．．．この「難病」の名前を御存じですか？最近ではドラマ＆映画「タイヨウのうた」でも取り上げられられたこの「不治の病」。原因不明。治療法なし．．． 生育して行くにともなって発症する「知的障害＆神経的障害」。紫外線にあたるとその無防備な皮膚は修復機能を持たず、やもすれば「皮膚ガン」となってしまいます．．． 「神経的障害」も著しく、個人差はありますが、２０才を過ぎるともう患者さん本人との意思疎通は難しくなります。当然「車椅子＆補聴器＆呼吸補助装置＆食事も自力では不可能で介護者からの流動食」になります．．． こんな「難病」がまだ国に「難病指定（特定疾患）」として認定されていない！．．． と言う事はこの「難病」に対しての「国レベル」での研究がなされないという事です。このままでは「根本的治療法」が確立されないと言う事です．．． この病気の患者さんを娘さんに持つお母さんは切実に訴えます．．． 「治療法のない難病を持つ子供に残された時間はわずか。何とか穏やかなものでありたいと願いつつ、後に続くXPの子供達のために国によるさまざまな理解と支援を望んでいます。心より御願いします．．．」 今週１７日（土）の「Deep River Jazz Club」はそんな「難病」の患者さんを娘さんに持つ．．． 「全国色素性乾皮症（XP）連絡会　長谷川 雅子さん」 がゲスト出演して下さいます。この方の娘さんは、私のお弟子さんでもあるんです。皆様！何卒！．．．聴いて下さいませ．．．m(__)m