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ジャズマンペロロンによる日常、音楽、趣味のブログです。詳しいペロロンの内容は「http://peloron.ikidane.com/」よりどうぞ!
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明日のレインボータウンFM(79.2MHz)はペロ番組「Deep River Jazz Club」〜!(18時〜19時)素敵なお客様がいらして下さいます〜!v(^O^)v

「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」 長谷川 雅子さん

でございます。先日2.17にも御来店下さいまして貴重なお話を御伺いさせて頂きました「長谷川 雅子」さん...今回は「重大発表」&「マサコさん」って実は!?...♪

楽しいオンエアになる事必至!皆様〜!何卒チェックよろペロでございます〜!m(^O^)m
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皆さん...この「難病」の名前を御存じですか?最近ではドラマ&映画「タイヨウのうた」でも取り上げられられたこの「不治の病」。原因不明。治療法なし... 生育して行くにともなって発症する「知的障害&神経的障害」。紫外線にあたるとその無防備な皮膚は修復機能を持たず、やもすれば「皮膚ガン」となってしまいます... 「神経的障害」も著しく、個人差はありますが、20才を過ぎるともう患者さん本人との意思疎通は難しくなります。当然「車椅子&補聴器&呼吸補助装置&食事も自力では不可能で介護者からの流動食」になります... こんな「難病」がまだ国に「難病指定(特定疾患)」として認定されていない!... と言う事はこの「難病」に対しての「国レベル」での研究がなされないという事です。このままでは「根本的治療法」が確立されないと言う事です... この病気の患者さんを娘さんに持つお母さんは切実に訴えます... 「治療法のない難病を持つ子供に残された時間はわずか。何とか穏やかなものでありたいと願いつつ、後に続くXPの子供達のために国によるさまざまな理解と支援を望んでいます。心より御願いします...」 今週17日(土)の「Deep River Jazz Club」はそんな「難病」の患者さんを娘さんに持つ... 「全国色素性乾皮症(XP)連絡会 長谷川 雅子さん」 がゲスト出演して下さいます。この方の娘さんは、私のお弟子さんでもあるんです。皆様!何卒!...聴いて下さいませ...m(__)m
今度の日曜日11日、レインボータウンFM唯一のロック専門番組、20時からの一時間、「ミチヒサのRock The Spirit」のパーソナリティを、
「ミチペロ」の相方でもあるミチヒサさんに代わって、私ペロロンが務めさせて頂きます。
ミチヒサさんはその日は御自身のバンド、「ONE BIG RUSH」のライブ!こちらの方も応援宜しくです〜!
番組内容としては、「ブルーズ・ロック」特集を予定しております。お楽しみに〜!♪
さらに、17日(土)18時よりの「Deep River Jazz Club」にはスペシャル・ゲストの方が御来店決定〜!
「全国色素性乾皮症(XP)連絡会 長谷川 雅子さん」です。
最近では映画&ドラマ「タイヨウのうた」でも取り上げられた難病、「色素性乾皮症(XP)」について、
とても貴重なお話を御伺いさせて頂く予定です。何卒チェック・プリーズでございます...m(^o^)m
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